apple stories
Pegiat disabilitas mengabadikan suaranya dengan iPhone
Bagi dokter dan pegiat disabilitas, Tristram Ingham, fitur aksesibilitas ucapan yang baru dari Apple memberikan ketenangan pikiran atas masa depan yang tak pasti
Saat memperkenalkan diri, Tristram Ingham sering membukanya dengan sapaan te reo Māori (bahasa Māori) sebelum melanjutkannya dalam bahasa Inggris. Penduduk asli Selandia Baru ini memiliki suara yang tenang, lembut, dan tegas, dengan setiap kata yang dipilih dan digunakan dengan cermat. Sebagai seorang dokter, peneliti akademis, dan tokoh komunitas disabilitas, perkataan Ingham adalah kekuatannya.
Ingham menderita distrofi otot facioscapulohumeral (FSHD), yang menyebabkan degenerasi otot progresif, dimulai dari wajah, bahu, dan lengan, serta pada akhirnya dapat menyebabkan ketidakmampuan untuk berbicara, makan, atau dalam beberapa kasus, mengedipkan mata. Pada tahun 2013, ia mulai menggunakan kursi roda, dan beberapa tahun belakangan ini, ia mulai menyadari ada perubahan dalam suaranya.
“Saya menyadari bahwa di ujung hari yang melelahkan, saya merasa sedikit kesulitan untuk berbicara,” katanya, menceritakan kejadian yang baru-baru ini membuatnya frustrasi: “Baru bulan lalu, saya harus memberikan presentasi di sebuah konferensi, dan ternyata, pada hari itu, saya tidak dapat menyampaikannya karena gangguan pernapasan. Jadi saya harus meminta orang lain untuk mewakili saya presentasi, meskipun saya yang menulisnya.”
Di masa mendatang, ada kemungkinan Ingham tidak akan dapat menggunakan suaranya untuk berbicara sama sekali. “Secara profesional, saya sangat sadar bahwa saya semakin sulit untuk menggunakan suara. Saya menyadari bahwa saat merasa semakin lelah, saya menjadi pendiam, semakin sulit untuk dipahami,” katanya, menjelaskan disonansi kognitif dari kondisi progresif. “Tapi sebagai manusia, saya mengesampingkan hal itu, karena, ya mau bagaimana lagi?”
Tristram Ingham menarasikan film “The Lost Voice” persembahan Apple untuk Hari Penyandang Disabilitas Internasional.
Di bulan September ini, Apple meluncurkan fitur Suara Personal barunya, yang tersedia di iOS 17, iPadOS 17, dan macOS Sonoma. Dengan fitur Suara Personal, pengguna yang berisiko kehilangan suaranya dapat membuat suara yang mirip seperti suara mereka sendiri dengan mengikuti serangkaian petunjuk teks untuk merekam audio berdurasi 15 menit. Apple telah lama menjadi yang terdepan dalam teknologi neural teks ke ucapan. Dengan fitur Suara Personal, Apple dapat melatih jaringan neural sepenuhnya di perangkat untuk meningkatkan aksesibilitas ucapan sekaligus melindungi privasi pengguna.
“Komunitas disabilitas sangat memerhatikan suara-suara yang mewakili kami,” kata Ingham. “Secara historis, penyedia layanan kesehatan telah berbicara untuk penyandang disabilitas, keluarga telah berbicara untuk penyandang disabilitas. Jika teknologi memungkinkan suara untuk diabadikan dan dipertahankan, itu adalah bentuk kemandirian, sebuah determinasi diri.”
Ingham membuat sendiri Suara Personal untuk “The Lost Voice” Apple, dengan mengunakan iPhone untuk membacakan buku anak baru dengan judul yang sama yang diciptakan untuk Hari Penyandang Disabilitas Internasional. Saat mencoba fitur ini untuk pertama kalinya, Ingham terkejut mengetahui bahwa caranya begitu mudah, dan betapa mirip hasilnya dengan suaranya.
“Saya merasa lega karena prosesnya ternyata sangat mudah,” katanya, berkomentar tentang suara yang keluar dari iPhone-nya: “Saya sangat senang mendengar suara saya dengan gaya bicara saya, bukan suara Amerika, atau suara Australia, ataupun aksen orang Inggris.”
Ucapan Langsung, fitur aksesibilitas ucapan lain yang diluncurkan Apple di bulan September ini, menawarkan pengguna pilihan untuk mengetik hal yang ingin mereka katakan, lalu frasanya akan dibacakan, baik dengan Suara Personal mereka sendiri atau dengan suara sistem bawaan. Pengguna dengan disabilitas fisik, motorik, dan bicara dapat berkomunikasi dengan cara yang paling natural dan nyaman bagi mereka, yaitu menggabungkan Ucapan Langsung dengan fitur seperti Kontrol Pengalihan dan AssistiveTouch, yang menawarkan alternatif untuk berinteraksi dengan perangkat mereka melalui sentuhan fisik.
“Teknologi dapat berperan penting dalam menjaga suara alami seseorang,” kata Blair Casey, direktur eksekutif organisasi nirlaba Team Gleason. Organisasi ini mendukung penderita sklerosis lateral amiotrofik (ALS), kondisi progresif lain yang menyebabkan hilangnya kemampuan bicara pada 1 dari setiap 3 orang yang didiagnosis. “Suara kita adalah bagian dari identitas kita,” kata Casey, “Saat penyakit seperti ALS mengancam kemampuan berbicara, teknologi seperti Suara Personal dapat membantu orang tetap menggunakan suaranya dan menjadi diri mereka sendiri yang unik dan autentik.”
“Di Apple, kami mendesain untuk semua orang, dan itu artinya termasuk para penyandang disabilitas,” kata Sarah Herrlinger, Senior Director Global Accessibility Policy and Initiatives Apple. “Komunikasi adalah bagian penting yang menjadikan kita manusia, dan kami berkomitmen untuk mendukung pengguna yang tidak dapat berbicara serta mereka yang berisiko kehilangan suaranya.”
Bagi Ingham, fitur Suara Personal hanyalah salah satu alat yang membantunya terus melakukan hal-hal yang ia cintai.
“Saya tidak siap untuk hanya duduk diam di rumah,” kata Ingham. “Saya bekerja, saya menjadi sukarelawan di komunitas, dan saya berharap dapat memberikan kontribusi yang bermakna. Teknologi membantu saya melakukan itu.”
Pencapaian profesional Ingham termasuk juga penghargaan sebagai pencetus konsep epidemiologi gelembung COVID yang telah banyak digunakan, yang pertama kali ia usulkan sebagai cara untuk melindungi penyandang disabilitas dan mereka yang memiliki sistem kekebalan tubuh yang lemah pada awal pandemi. Ia juga menjabat sebagai ketua badan perwakilan nasional penyandang disabilitas Māori, serta penasihat Kementerian Kesehatan Selandia Baru, di luar tugasnya sebagai peneliti senior di Universitas Otago, Departemen Kedokteran Wellington.
Namun, mungkin yang paling penting adalah menjaga hubungan pribadinya dengan teman dan keluarga, terlepas dari kondisi suaranya.
“Saya punya tiga orang cucu,” katanya. “Saya senang membacakan dongeng pengantar tidur untuk mereka. Mereka cukup sering datang dan menginap, dan mereka suka kisah-kisah tentang makhluk laut, tsunami, hal-hal seperti itu. Dan saya hanya ingin memastikan bahwa saya bisa terus melakukan hal itu ke depannya.”
“Anda tak akan pernah tahu apa yang akan terjadi,“ lanjutnya, “dan saat Anda memiliki sesuatu yang sangat berharga, sebuah taonga — sebuah permata — saya rasa kita harus melakukan segala hal yang kita bisa untuk terus memilikinya.”
Bagikan artikel
Media
-
Teks artikel ini
-
Gambar dalam artikel ini