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Un militant handicapé préserve sa voix avec iPhone
Pour le médecin et défenseur des droits des personnes handicapées Tristram Ingham, Voix personnelle est une nouveauté réconfortante pour qui doit faire face à un avenir incertain
Lorsqu’il se présente, Tristram Ingham utilise souvent une salutation en langue te reo Māori avant de poursuivre en anglais. De sa voix bienveillante, douce et assurée, ce natif de la Nouvelle-Zélande parle avec des mots choisis, qu’il utilise avec soin. C’est qu’en tant que médecin, chercheur universitaire et leader dans la communauté des personnes handicapées, Ingham connaît bien le pouvoir de la parole.
Tristram Ingham est atteint de dystrophie facio-scapulo-humérale (ou dystrophie FSH), une maladie qui cause une dégénérescence progressive des muscles. Celle-ci progresse du visage aux épaules, puis aux bras, et peut éventuellement empêcher la personne atteinte de parler, de se nourrir seule ou, dans certains cas, de cligner des yeux. Ingham, qui utilise un fauteuil roulant depuis 2013, a remarqué ces dernières années que sa voix changeait.
« J’ai constaté qu’en fin de journée, j’ai de la difficulté à parler plus fort », dit-il, avant de raconter un événement frustrant qui s’est produit récemment. « Je devais faire une présentation à une conférence le mois dernier et, ce jour-là, des problèmes de respiration m’ont rendu la tâche impossible. J’ai donc dû demander à quelqu’un de faire la présentation à ma place, même si c’est moi qui l’avais écrite. »
Un jour, Ingham pourrait bien ne plus pouvoir parler du tout. « Sur le plan professionnel, je vois bien qu’il m’est plus difficile qu’avant d’utiliser ma voix. Je constate aussi que la fatigue me fait parler plus doucement, et me rend donc plus difficile à comprendre », dit-il pour illustrer un aspect de la vie avec une maladie évolutive. « Sur le plan humain, par contre, j’essaie de ne pas y penser, parce que je ne peux rien y faire. »
Tristram Ingham assure la narration de « La voix perdue » d’Apple, un film créé pour la Journée internationale des personnes handicapées.
Cet automne, Apple a lancé sa nouvelle fonctionnalité Voix personnelle, disponible sur iOS 17, iPadOS 17 et macOS Sonoma. Voix personnelle permet aux gens qui risquent de perdre la parole de créer une voix semblable à la leur en réalisant un enregistrement de 15 minutes à partir d’invites textuelles. Depuis longtemps déjà, Apple propose des technologies de voix de synthèse neuronale d’avant-garde. Avec Voix Personnelle, Apple rend possible l’entraînement de réseaux neuronaux situés sur l’appareil, ce qui favorise l’accessibilité à la parole tout en assurant la confidentialité des personnes qui utilisent la fonctionnalité.
« Les personnes des communautés handicapées portent une attention particulière à ceux et celles qui parlent en leur nom, poursuit Ingham. Par le passé, il est souvent arrivé que des prestataires de soins et des membres des familles parlent au nom des personnes handicapées. Alors, quand la technologie permet de préserver la voix d’une personne, celle-ci gagne en autonomie et en autodétermination. »
Ingham a créé sa Voix personnelle pour le film « La voix perdue » d’Apple, dans lequel il utilise son iPhone pour lire un nouveau livre pour enfants du même titre, créé pour la Journée internationale des personnes handicapées. Lorsqu’il a essayé la fonctionnalité pour la première fois, Ingham a été surpris par la facilité du processus de création et par la ressemblance du résultat obtenu avec sa propre voix.
« Ça s’est fait de façon très simple et sans tracas », dit-il, ajoutant à propos de la voix produite par son iPhone : « Je suis très content d’entendre ma propre voix et ma façon de parler, plutôt qu’une voix américaine, australienne ou du Royaume-Uni. »
Parole en direct est une autre fonctionnalité d’accessibilité pour la parole lancée par Apple cet automne. Elle permet aux utilisateurs et utilisatrices de taper des phrases qui sont ensuite lues à voix haute avec leur Voix personnelle ou une voix intégrée du système. Dorénavant, les personnes vivant avec des handicaps physiques, moteurs et de la parole peuvent donc communiquer de manière plus confortable et naturelle en combinant Parole en direct avec des fonctionnalités comme Contrôle de sélection et AssistiveTouch, qui offrent des façons différentes d’interagir avec son appareil grâce au toucher.
« La technologie peut être essentielle pour préserver la voix naturelle d’une personne », soutient Blair Casey, directeur général de l’organisme à but non lucratif Team Gleason. Ce dernier vient en aide aux personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une autre maladie évolutive qui cause la perte de la parole chez une personne diagnostiquée sur trois. « Notre voix fait partie de notre identité, affirme Casey. Quand une maladie comme la SLA menace de la faire disparaître, un outil tel que Voix personnelle peut permettre aux personnes affectées de conserver cet aspect unique et authentique d’elles-mêmes. »
« Chez Apple, nous concevons nos produits pour tout le monde, y compris les personnes handicapées, affirme Sarah Herrlinger, directrice principale du service Accessibility Policy and Initiatives d’Apple. La communication est une facette importante de notre humanité : c’est pourquoi nous nous engageons à offrir du soutien aux personnes qui ne peuvent pas parler et à celles qui risquent de perdre la parole. »
Pour Tristram Ingham, Voix personnelle est l’un des nombreux outils qui lui permettent de continuer à faire ce qu’il aime.
« Je ne suis pas prêt à rester à la maison et ne rien faire d’autre, dit Ingham. Je travaille, je fais du bénévolat dans la communauté et je veux continuer d’apporter ma contribution. La technologie m’aide à le faire. »
L’une des réussites professionnelles d’Ingham est d’avoir contribué à créer le concept épidémiologique de la bulle COVID. Largement adopté, ce concept avait d’abord été proposé comme moyen de protéger les personnes handicapées et immunosupprimées au tout début de la pandémie. Ingham est aussi président du groupe représentatif des personnes handicapées maories, et fournit des conseils au ministère de la Santé de la Nouvelle-Zélande, ce qui s’accorde parfaitement à son rôle de chargé de recherche au département de médecine de l’Université d’Otago, Wellington.
Pour lui, le plus important est de garder un lien personnel avec ses proches, peu importe l’état de sa voix.
« J’ai trois petits-enfants, dit-il, et j’adore leur lire des histoires à l’heure du coucher. Ils viennent souvent dormir à la maison, et ils aiment bien les histoires avec des créatures marines, des tsunamis, ce genre de chose. Je veux juste m’assurer de pouvoir continuer à leur faire la lecture à l’avenir. »
« Personne ne sait ce que lui réserve l’avenir, poursuit-il, mais lorsqu’on possède quelque chose de très précieux, un taonga (trésor), je crois qu’il faut faire tout ce qui est en notre pouvoir pour le préserver. »
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