Persónuverndarstefna fyrir heilbrigðisrannsóknaforrit Apple

Heilbrigðisrannsóknir Apple

Í þessari persónuverndarstefnu er yfirlit yfir upplýsingarnar sem við kunnum að safna í tengslum við notkun þína á sérhverju heilbrigðisrannsóknaforrita okkar og þátttöku í sérhverjum heilbrigðisrannsóknum okkar (sem hver um sig nefnist „rannsókn“ og saman „rannsóknir“). Þessi persónuverndarstefna tekur ekki til upplýsinga sem við söfnum eða okkur berast um þig í öðru samhengi, til dæmis þegar þú kaupir vöru frá Apple, skoðar vefsvæði Apple, notar önnur farsímaforrit frá Apple eða notar Apple-tæki, svo sem iPhone, iPad eða Apple Watch-úr, í almennum tilgangi, öðrum en rannsóknum. Almennar upplýsingar um verklag okkar við persónuvernd er að finna í almennu persónuverndarstefnunni okkar.

Upplýst samþykki

Til að taka þátt í rannsókn þarftu fyrst að lesa og undirrita upplýst samþykki og heimild fyrir rannsókninni (þegar það á við) („upplýst samþykki“). Með því að nota forrit samþykkir þú söfnun, notkun og birtingu upplýsinganna þinna eins og lýst er í þessari persónuverndarstefnu og gert er grein fyrir í upplýsta samþykkinu. Að því marki sem eitthvað í þessari persónuverndarstefnu stangast á við upplýsta samþykkið gilda skilmálar upplýsta samþykkisins.

Í þessari stefnu kunnum við að nota hugtakið „rannsóknarhópur“ um alla aðilana sem kunna að hafa aðgang að gögnum frá eða um þig sem safnað er í gegnum forritin eða í rannsóknunum. Um allar rannsóknir gildir að upplýst samþykki inniheldur sértækar upplýsingar um meðlimi viðkomandi rannsóknarhóps.

Söfnun og notkun upplýsinga

Persónugreinanlegar upplýsingar eru gögn sem nota má til að bera kennsl á eða hafa samband við tiltekinn einstakling. Tilteknum persónugreinanlegum upplýsingum og ópersónugreinanlegum upplýsingum, eins og lýst er hér á eftir, kann að vera safnað frá þér eða um þig gegnum forritin eða í rannsóknunum.

Apple og hlutdeildarfélög þess, sem og aðrir meðlimir rannsóknarhópa, kunna að deila upplýsingunum sem við söfnum í gegnum forritið hver með öðrum og nota þær í samræmi við þessa persónuverndaryfirlýsingu.

Hér á eftir má finna dæmi um þær tegundir upplýsinga sem við kunnum að safna og hvernig við kunnum að nota þær, ef þú ákveður að taka þátt í rannsókninni.

Þær upplýsingar sem við söfnum

Eftirfarandi eru dæmi um flokka upplýsinga (þar á meðal mögulegra persónugreinanlegra upplýsinga) sem kann að vera safnað um þig eða frá þér í gegnum forritin („rannsóknargögn“) þegar þú sækir eitthvert forritanna og skráir þig í rannsókn. Flokkum upplýsinga sem verður safnað um þig í rannsóknum er lýst í upplýsta samþykkinu.

• Samskiptaupplýsingar , svo sem nafn, netfang og símanúmer.
• Lýðfræðilegar upplýsingar, svo sem aldur, kyn, búsetuland og kynþáttur.
• Heilsufarssaga og -upplýsingar, svo sem hæð/þyngd, fyrri sjúkdómsgreining og rannsóknir (t.d. greining á óreglulegum hjartslætti), núverandi og fyrri notkun tiltekinna lyfja (t.d. blóðþynningarlyfja), fjölskyldusaga um ákveðna sjúkdóma (t.d. saga um gáttatif) og heilsuvenjur (t.d. reykingar). Þessum upplýsingum kann að vera safnað í könnunum í forritinu eða öðrum heilsufarskönnunum sem þú kannt að vera beðin(n) um að taka.
• Upplýsingar frá skynjara, svo sem hjartsláttur og hjartsláttarútreikningar.
• Tæknilegar upplýsingar, sem í mörgum tilfellum eru ópersónugreinanlegar upplýsingar, þ.e. gögn á sniði sem ekki er hægt að tengja beint við tiltekna einstaklinga. Tæknilegar upplýsingar eru til dæmis upplýsingar um notkun þína á forriti (t.d. hvenær forritið var fyrst ræst), útgáfu forritsins og uppsetningarauðkenni, auðkenni tækis og tæknilegar upplýsingar um tækið þitt, svo sem um stýrikerfi og gerð. Apple fylgist ekki með viðskiptavinum sínum yfir lengri tíma eða á vefsvæðum þriðju aðila til að senda markauglýsingar og bregst því ekki við merkinu „Ekki fylgjast með mér“ („Do Not Track“, eða DNT).
• Upplýsingar um aukaverkanir, svo sem áhyggjur, aukaverkun eða annað sem tilkynnt er um í rannsókn.
• Aðrar upplýsingar, ef einhverjar eru, sem lýst er í upplýsta samþykkinu.

Áður en samskiptaupplýsingarnar berast til Apple eru þær aðskildar frá öðrum upplýsingum sem safnað er um þig í gegnum forritin og í rannsóknunum og í þeirra stað kemur handahófskóði („kóðuð rannsóknargögn“).  Þegar Apple gegnir hlutverki sem bakhjarl rannsóknar er fyrirtækinu skylt að setja af stað ákveðið ferli sem kann að fela í sér endurskoðun ókóðaðra rannsóknargagna eins og á þarf að halda í þeim tilgangi að uppfylla lagaákvæði í tilteknum lögsagnarumdæmum eða til að uppfylla þær skyldur sem fyrirtækið ber sem bakhjarl. Apple ræður þriðja aðila til að uppfylla þessar skyldur fyrir hönd fyrirtækisins, og einungis kóðuð rannsóknargögn berast kerfum Apple. Ef upp kemur tæknilegt vandamál í tilteknum rannsóknum og þú samþykkir flutning til Apple svo hægt sé að veita viðbótartækniþjónustu er hugsanlegt að Apple fái aðgang að tilteknum upplýsingum sem auðgreina þig með beinum hætti. Aðrir aðilar sem taka þátt í rannsókninni, svo sem aðalrannsakandi eða aðrir meðlimir rannsóknarhópsins, kunna að varðveita rannsóknargögn á persónugreinanlegu formi.

Hvernig við notum upplýsingarnar

Nota má persónugreinanlegar upplýsingar, svo sem samskiptaupplýsingar, í þeim tilgangi sem lýst er í upplýsta samþykkinu ef þeim er safnað í gegnum forritið, þar á meðal til að:

• Skrá þig í rannsóknina, þar á meðal að skera úr um hæfi þitt til að taka þátt í rannsókninni
• Framkvæma og styðja við rannsóknina
• Hafa samband við þig til að leggja fyrir þig kannanir eða senda þér önnur skilaboð sem varða rannsóknina með tilkynningum í forritinu, með tölvupósti eða með öðrum hætti

Kóðuð rannsóknargögn kunna að vera notuð í þeim tilgangi sem lýst er í upplýsta samþykkinu, þar á meðal til að:

• Framkvæma og styðja við rannsóknina
• Þróa heilsutengdar vörur og aðgerðir til úrbóta
• Nota við aðrar rannsóknir, ef það er heimilað í upplýsta samþykkinu
• Gefa út rannsóknarniðurstöður og tengdar skýrslur, þar sem kennsl verða ekki borin á þig

Tæknilegu gögnin þín (eins og lýst er hér að ofan) kunna einnig að vera notuð til að ákvarða hæfi þitt fyrir rannsókn og meta almenna notkun þína á forritunum.

Upplýsingar birtar þriðju aðilum

Þjónustuveitendur

Apple og aðrir meðlimir rannsóknarhópsins kunna að deila upplýsingunum þínum með fyrirtækjum sem veita þjónustu fyrir rannsóknina eða fyrir hennar hönd, svo sem óháðu rýninefndinni sem fer yfir rannsóknina og ver réttindi þín sem þátttakanda, eða þriðju aðilum sem hafa verið ráðnir til að inna af hendi þjónustu vegna rannsóknarinnar fyrir okkar hönd, til dæmis að taka við og afgreiða kvartanir tengdar rannsókninni. Þessum fyrirtækjum ber skylda til að vernda upplýsingar þínar.

Aðrir

Persónugreinanlegum upplýsingum og kóðuðum rannsóknargögnum kann einnig að vera miðlað til eftirfarandi þriðju aðila:

• Stjórnvöld og eftirlitsyfirvöld, svo sem heilbrigðisráðuneyti Bandaríkjanna, Matvæla- og lyfjaeftirlitsstofnun Bandaríkjanna (FDA) og aðrar alríkis- eða ríkisstofnanir.
• Lögregluyfirvöld og aðrir þriðju aðilar í kjölfar gilds málareksturs, svo sem stefnu, málshöfðunar eða dómsúrskurðar. Við kunnum einnig að gefa upp upplýsingar um þig ef við teljum það nauðsynlegt eða viðeigandi af orsökum sem varða þjóðaröryggi eða annan almannahag.
• Aðrir samþykktir rannsakendur sem upplýsta samþykkið heimilar að hafi aðgang að takmörkuðum rannsóknargögnum. Flokkum samþykktra rannsakenda, tegundum rannsóknargagna sem þeir hafa aðgang að og tilgangi með notkun þeirra á gögnunum er lýst nánar í upplýsta samþykkinu.
• Aðrir aðilar ef við teljum það nauðsynlegt til að framfylgja skilmálum okkar eða vernda starfsemi okkar eða notendur. Við veitum upplýsingar eins og lýst er í upplýsta samþykkinu. Að auki, ef til endurskipulagningar, sameiningar eða sölu kemur, kunnum við að flytja allar persónuupplýsingar sem við höfum safnað til viðeigandi þriðja aðila.

Verndun upplýsinganna þinna

Apple tekur öryggi persónugreinanlegra upplýsinga mjög alvarlega. Apple hefur gert viðeigandi ráðstafanir til að vernda rannsóknargögn og trúnað um upplýsingar, til dæmis með því að geyma þær í húsnæði með takmörkuðu aðgengi þar sem öryggisgæsla er til staðar. Þrátt fyrir öryggisráðstafanir okkar er ekki hægt að ábyrgjast fullan trúnað.

Varðveisla persónugreinanlegra upplýsinga

Þátttaka þín í rannsóknum er valfrjáls. Þú getur ákveðið að taka ekki þátt eða hætt hvenær sem er í rannsókninni. Ef þú dregur þig úr rannsókn má vera að við eyðum ekki þeim upplýsingum sem við höfum þegar safnað og við kunnum að halda áfram að nota þær, en við fáum ekki frekari rannsóknargögn um þig og við hættum að hafa samband við þig vegna rannsóknarinnar nema um bráða þörf á læknismeðferð sé að ræða. Sérstökum varðveislureglum og skrefunum sem þarf að fylgja til að draga sig úr rannsókn er lýst í upplýsta samþykkinu fyrir hverja rannsókn.

Börn

Forritin okkar eru ekki ætluð börnum undir 13 ára aldri eða samsvarandi lágmarksaldri í viðkomandi lögsagnarumdæmi. Ef við komumst að því að við höfum safnað persónugreinanlegum upplýsingum um barn yngra en 13 ára munum við grípa til aðgerða til að eyða þeim upplýsingum eins fljótt og auðið er.

Áhersla fyrirtækisins á persónuvernd þína

Til að tryggja öryggi persónuupplýsinganna þinna upplýsum við starfsfólk Apple um reglur okkar varðandi persónuvernd og öryggi og framfylgjum með ströngum hætti öryggisráðstöfunum innan fyrirtækisins.

Spurningar um persónuvernd

Ef þú hefur einhverjar spurningar eða athugasemdir varðandi þessa persónuverndarstefnu skaltu hafa samband við okkur. Ef þú ert með spurningar um rannsókn skaltu hafa samband við meðlim rannsóknarhópsins með því að nota samskiptaupplýsingarnar í upplýsta samþykkinu. Fylgdu leiðbeiningunum í upplýsta samþykkinu til að draga þig úr rannsókninni. Athugaðu að þú dregur þig ekki úr rannsókninni þótt þú eyðir forritinu.

Apple kann að uppfæra þessa persónuverndarstefnu af og til. Ef við gerum efnislegar breytingar á stefnunni tilkynnum við þér um það í forritinu eða í rannsóknartengdum tölvupósti og sendum þér uppfærða persónuverndarstefnu. Við kunnum einnig að birta tilkynningu á vefsvæði viðkomandi rannsóknar.

Apple Inc. 1 Apple Park Way, Cupertino, Kalifornía, Bandaríkin, 95014