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Un difensore dei diritti delle persone con disabilità preserva la sua voce con iPhone
Per Tristram Ingham, medico e difensore dei diritti delle persone con disabilità, le nuove funzioni di accessibilità vocale di Apple offrono sicurezza a fronte di un futuro incerto
Quando si presenta, Tristram Ingham inizia spesso con un saluto in te reo Māori prima di passare all’inglese. Nativo della Nuova Zelanda, ha una voce gentile, morbida e sicura con cui sceglie attentamente ogni parola. E in quanto medico, ricercatore accademico e leader nella comunità delle persone con disabilità, le parole sono la sua forza.
Ingham è affetto da distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD), che causa una progressiva degenerazione muscolare a partire dal viso, dalle spalle e dalle braccia, e può portare all’incapacità di parlare, di nutrirsi o, in alcuni casi, di sbattere le palpebre. Nel 2013 ha iniziato a usare una sedia a rotelle e negli ultimi anni ha notato dei cambiamenti nella sua voce.
“Mi accorgo che alla fine di una lunga giornata, anche solo alzare la voce diventa un po’ più difficile” dice, e ricorda un episodio frustrante avvenuto di recente. “Il mese scorso dovevo tenere una presentazione a una conferenza ma quel giorno ho realizzato di non essere in grado a causa della mia respirazione. Quindi ho dovuto chiedere a un’altra persona di presentare al posto mio, anche se era una cosa scritta da me.”
Esiste la possibilità che in futuro Ingham non possa più esprimersi con la sua voce. “A livello professionale sono molto consapevole che usare la mia voce è sempre più difficile. Mi rendo conto che quando sono più stanco il mio tono diventa più basso, più difficile da capire” dice, notando la dissonanza cognitiva di una malattia progressiva. “Ma a livello umano cerco di non pensarci: tanto, cosa si può fare?”
Tristram Ingham è la voce narrante del video “The Lost Voice” di Apple, creato per la Giornata internazionale delle persone con disabilità.
Quest’autunno, Apple ha lanciato la nuova funzione “Voce personale”, disponibile con iOS 17, iPadOS 17 e macOS Sonoma. Grazie a questa funzione, le persone a rischio di afonia possono creare una voce che assomiglia alla loro seguendo una serie di indicazioni testuali per registrare 15 minuti di audio. Apple è da tempo all’avanguardia nel campo delle tecnologie per la sintesi vocale neurale. Con “Voce personale”, Apple è in grado di addestrare le reti neurali interamente on-device per migliorare l’accessibilità vocale e nel contempo proteggere la privacy degli utenti.
“Nella comunità delle persone con disabilità siamo molto coscienti delle voci che parlano per noi” dice Ingham. “Storicamente, è chi si si prende cura di noi, o la nostra famiglia, a parlare a nostro nome. Se la tecnologia può permettere di conservare e mantenere una voce, per noi significa autonomia, significa autodeterminazione.”
Ingham ha creato la sua voce personale per il video “The Lost Voice” di Apple, in cui usa il suo iPhone per leggere ad alta voce l’omonimo libro per bambini creato per la Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Quando ha provato la funzione per la prima volta, Ingham è rimasto sorpreso dalla facilità con cui ha potuto creare la voce e da quanto somigliasse alla sua.
“È stato molto semplice e mi ha rincuorato” ricorda. E ascoltando la voce proveniente dal suo iPhone aggiunge: “Sono molto felice di sentirlo dire con la mia voce, con il mio modo di esprimermi, piuttosto che una voce americana, australiana o britannica”.
“Voce in tempo reale”, un’altra funzione di accessibilità vocale lanciata da Apple quest’autunno, permette all’utente di digitare quello che vuole dire e farlo leggere ad alta voce dall’iPhone con la sua voce personale o con una delle voci di sistema integrate. Le persone con disabilità fisiche, motorie e del linguaggio possono comunicare nel modo più comodo e naturale per loro usando “Voce in tempo reale” insieme a funzioni come “Controllo interruttori” e AssistiveTouch, che offrono modalità alternative al tocco fisico per interagire col proprio dispositivo.
“La tecnologia può essere fondamentale per preservare la propria voce naturale” dice Blair Casey, direttore esecutivo dell’organizzazione no profit Team Gleason. L’organizzazione sostiene le persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), un’altra patologia progressiva che in un caso su tre provoca la perdita del linguaggio. “La nostra voce è parte della nostra identità” spiega Casey. “Quando malattie come la SLA minacciano di toglierci la capacità di parlare, strumenti come ‘Voce personale’ possono aiutare chiunque a continuare a esprimersi nel suo modo più autentico.”
“I prodotti Apple sono progettati per tutti e tutte, incluse le persone con disabilità” dice Sarah Herrlinger, Senior Director of Global Accessibility Policy and Initiatives di Apple. “Comunicare è una parte fondamentale di ciò che ci rende umani e noi ci impegniamo a sostenere le persone che non parlano e quelle che possono essere a rischio di afonia.”
Per Ingham, “Voce personale” è solo uno dei tanti strumenti che gli permettono di continuare a fare ciò che ama.
“Non mi va di starmene chiuso in casa” dice Ingham. “Lavoro, faccio volontariato nella comunità e sento il dovere di contribuire in modo significativo. La tecnologia mi aiuta a farlo.”
Tra i successi professionali di Ingham c’è il merito di aver ideato il concetto epidemiologico ampiamente utilizzato della bolla COVID, da lui proposto per la prima volta come modo per proteggere le persone con disabilità e con un sistema immunitario indebolito all’inizio della pandemia. È anche presidente dell’organismo nazionale di rappresentanza delle persone Māori con disabilità e consulente del Ministero della Salute neozelandese, incarichi che affianca al suo lavoro di ricercatore senior presso il Dipartimento di Medicina dell’Università di Otago, Wellington.
Ma il suo impegno forse più importante è riuscire a mantenere un legame personale con amici e parenti, indipendentemente dallo stato della sua voce.
“Ho tre nipoti” spiega. “Adoro leggergli le favole della buonanotte. Si fermano spesso a dormire da me e amano le storie di creature marine, tsunami e cose del genere. E io voglio assicurarmi di poter continuare a farlo anche in futuro.”
“Non sai mai cosa potrà capitarti” aggiunge “e quando hai qualcosa di così prezioso, un taonga – un tesoro – devi fare tutto il possibile per proteggerlo.”
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